AROMAS DE PORTUGAL

Ao longo destes mais de três anos de convívio, convosco, aqui, neste cantinho Diferente, venho agradecer-vos a companhia que me fizeram. Esgotadas as duas mil etiquetas que são permitidas no blog, sinto que é altura de fazer um descanso na blogosfera. Razões pessoais e familiares são as que me levam a tomar esta decisão, prevista para o fim do mês de Setembro, e que, hoje, 09OUT09, vos dou conta.
Este blog pessoal, que é de todos vós, pretendeu dar a conhecer as diferentes realidades dos autistas e suas famílias. Não foi um blog choradinho nem optimista, apenas uma tentativa real, o mais suave possível, de dar a conhecer os mais diversos pensamentos, textos de opinião, estudos, associações e notícias sobre o autismo. Uma ajuda a todos nós.
Espero que todos continuemos a divulgar o autismo, tentando unir a nível nacional todas as entidades representativas desta franja de cidadãos maravilhosos que são os autistas, interagindo e franqueando os conhecimentos e técnicas em rede e partilha, sendo leais e realistas.

O pessimista queixa-se do vento, o optimista espera que ele mude e o realista ajusta as velas.

(William George Ward)

Bem Hajam!

Mário Relvas

PAIS-EM-REDE

A integração das "famílias especiais" na sociedade portuguesa é problemática.
PAIS-EM-REDE pretende especializar-se nesta área, reunindo famílias e cidadãos solidários, de todas as regiões do país, com o objectivo de definir a complexa rede de carências e de abrir caminhos para as resolver.
Ajude a tornar Portugal um lugar melhor para as pessoas com necessidades especiais.

PAIS-EM-REDE é um movimento cívico, a nível nacional, sem fins lucrativos, que apoia "famílias especiais" com o objectivo de promover a qualidade de vida e a realização de projectos pessoais e profissionais.

PAIS-EM-REDE pretende ser a voz activa, que actua de forma dinâmica e transversal, em colaboração com as estruturas existentes.

PAIS-EM-REDE visa estar presente em áreas como a saúde, a educação, a formação e integração sócio-profissional de modo a assegurar a realização pessoal.
Para atingir os seus objectivos, PAIS-EM-REDE pede o seu testemunho com o fim de elaborar um diagnóstico da situação sobre carências existentes e os problemas que as famílias enfrentam.
O seu empenho nesta causa é importante.
Inscreva-se como associado.

Projecto - Unidos Por Uma Causa

Imagem retirada da Internet - Texto in: Pais-Em-Rede

SNIPE - SISTEMA NACIONAL DE INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA

Decreto-Lei nº 281/2009 de 6 de Outubro
O presente decreto-lei tem por objecto, na sequência dos princípios vertidos na Convenção das Nações Unidas dos Direitos da Criança e no âmbito do Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiência ou Incapacidade 2006 -2009, a criação de um Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI).
A intervenção precoce junto de crianças com alterações ou em risco de apresentar alterações nas estruturas ou funções do corpo, tendo em linha de conta o seu normal desenvolvimento, constitui um instrumento político do maior alcance na concretização do direito à participação social dessas crianças e dos jovens e adultos em que se irão tornar.
Em conformidade, as políticas de promoção de inclusão social, conduzidas ao nível da vida privada, ao nível comunitário e ao nível da ordem institucional mais geral, constituem vectores de qualidade de vida de uma sociedade.
Assegurar a todos o direito à participação e à inclusão social não pode deixar de constituir prioridade política de um Governo comprometido com a qualidade da democracia e dos seus valores de coesão social. (...)
Leia o decreto na íntegra:aqui

AUTISMO - "FAMÍLIA NA CALIFÓRNIA"

“ Temos terapia em casa para além da escola e inclusivamente eles fornecem as fraldas e disponibilizam-nos uma babysitter 2 ou 3 horas por semana para podermos ter uma “folga”…..!

É mesmo fantástico o apoio que é dado aqui não só às crianças autistas, mas a toda a família. O conceito deles é simples: uma criança autista precisa de atenção permanente (eles dizem que ser pai/mãe de um autista é um “24-hour job”), por isso a família tem que estar equilibrada e mentalmente disponível para poder ter a paciência e dedicação necessárias. Mas para que isso seja possível, o “sistema” tem que proporcionar à família as condições mínimas para que possa andar “bem disposta”, daí acharem que é uma necessidade básica da família ter também algum tempo de lazer relaxado e despreocupado, o que não é possível se estivermos constantemente com o “sobressalto” de vigiar uma criança autista.

Conclusão: eles insistem que pelo menos uma vez por semana façamos um programa só com o nosso outro filho, nem que seja ir ao cinema ou ir lanchar fora. Não é fantástico???!!! Tudo isto sem qualquer encargo para nós, mesmo não sendo americanos!!! E se fôssemos americanos os benefícios eram ainda mais incríveis: desde seguro médico gratuito com cobertura abrangente para autistas, até um subsídio da segurança social que equivale a um ordenado para um dos pais ficar em casa, inclusivamente teríamos direito a participar em estudos no MIND Institute que fazem um batalhão de análises e testes daqueles caríssimos (TACs, ressonâncias, testes genéticos, análises de rastreio de metais e componentes químicos, alergias, etc.), tudo gratuito!” “porque pelo menos a julgar pelo que vimos aqui, sem apoio governamental não se consegue atingir a generalidade da população. Há imensas famílias de baixos recursos aqui que sem o apoio estatal não conseguiriam dar qualquer ajuda efectiva aos filhos autistas! É uma injustiça o que acontece em Portugal, em que só os ricos podem ter acesso aos serviços de qualidade em áreas tão essenciais como a saúde e a educação!!! Nisso temos realmente muito a aprender com os americanos….”

In ABC Real Portugal

KATE WINSLET EM DOCUMENTÁRIO SOBRE AUTISMO

Kate Winslet, vencedora de um Óscar com «The Reader», fará a narração em inglês de um documentário islandês sobre autismo.

«The Sunshine Boy», realizado por Fridrik Thor Fridriksson, e que conta também com as participações dos músicos Bjork e Sigur Ros, conta a história de um mãe que tenta entrar no mundo do filho autista de 11 anos. A protagonista viaja meio-mundo da Islândia até ao Estado norte-americano do Texas para visitar a terapeuta Soma Mukhopadhyay. O documentário estreia internacionalmente no próximo mês, no Festival Internacional de Toronto, no Canadá.

«Estou muito feliz e honrada que Kate tenha aceite a narração. A sua contribuição é fundamental para despertar as pessoas para o autismo, que muitos reclamam ser a epidemia de maior crescimento actualmente no mundo», afirmou, citada pela BBC, Margret Dagmar Ericsdottir, mãe do jovem autista
In Iol Diário

AUTISMO PODERÁ ESTAR RELACIONADO COM DOENÇAS AUTO-IMUNES DAS MÃES

As crianças cujas mães sofrem de doenças auto-imunes, como a diabetes tipo 1, artrite reumatóide e doença celíaca, têm um maior risco de sofrer de autismo, aponta um estudo publicado na revista científica “Pediatrics”.

Para o estudo, os investigadores da Johns Hopkins University, nos EUA, recolheram dados de 3.325 crianças dinamarquesas, nascidas entre 1993 e 2004, que tinham sido diagnosticadas com espectro do autismo. Este grupo incluía 1.089 crianças diagnosticadas com autismo infantil.

Os investigadores constataram que as crianças filhas de mães com doenças auto-imunes apresentavam um risco maior de desenvolverem espectro do autismo do que aquelas cujas mães não sofriam desse tipo de doenças. Foi verificado que o risco era 1,5 vezes maior se as mães sofressem de artrite reumatóide, cerca de 2 vezes maior caso elas sofressem de diabetes tipo 1 e 3 vezes maior se elas sofressem de doença celíaca.

Adicionalmente, foi também demonstrado que o risco de desenvolvimento de autismo infantil era maior nas crianças que tinham história familiar de diabetes tipo 1.

Em declarações ao sítio HealthDay, os autores revelam que estes resultados apoiam a teoria de que o autismo está de alguma forma relacionado com distúrbios do sistema imunitário. No entanto, os autores fazem a ressalva de que estes resultados não devem causar preocupação nos futuros pais que sofrem destas doenças, pois a maioria das pessoas que são afectadas por doenças auto-imunes não tem filhos com autismo.

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

SON RISE - UMA SOLUÇÃO PARA O AUTISMO

Os fundadores do Programa Son-Rise, Barry e Samahria Kaufman, falam sobre o programa que desenvolveram para o filho Raun na década de 70, o qual ajudou a criança a chegar à total recuperação do autismo.

ASSOCIAÇÃO VICENTINA REALIZA TRABALHO INÉDITO COM FAMILIARES DE DEFICIENTES

Um grupo de mães que enfrentavam várias dificuldades com os filhos portadores de deficiência, em especial, o autismo, decidiram reunir suas forças. Nasceu então a Amadef (Associação de Mães e Amigos dos Deficientes e Familiares). Desde 2005, a entidade realiza um trabalho inédito na Região, não apenas na recuperação das crianças e adolescentes, mas dando suporte psicológico e estrutural para 184 famílias de São Vicente.

“A entidade nasceu com uma mãe querendo ajudar a outra. Fazíamos bingo, feijoada, para comprar aparelho para as crianças”, conta Maria Aparecida Miguel Machado, fundadora e presidente da Amadef. “Nesse convívio percebemos as dificuldades que cada mães passava e resolvemos nos ajudar e trazer outras pessoas que estivessem com o mesmo problema”.
Para atender o número elevado de famílias, a Amadef alugou uma casa, onde fica sua sede, na Rua Carijós, 1131, no bairro do Jóquei Clube. Além de fortalecer as mães e dar diversos tipos de suporte, como arrumar condução para tratamento em São Paulo, a associação conta atualmente com fisioterapeuta, psicopedagogo, assistente social voluntários.
“A maioria das mães chegam na associação com a auto-estima lá embaixo. A maioria não tem marido, que abandonam a criança quando sabe que ela está com alguma deficiência. Nós conversamos, mostramos nossas histórias e que a deficiência não é um transtorno, mas um dom que a gente não percebe que eles têm”, diz Maria Aparecida.
Segundo Manuel Vásquez Gil, psicólogo e pai, que faz trabalhos sobre autismo e dá palestras na Associação de forma voluntária, os principais problemas se encontram em adolescentes acima dos 12 anos, que já não são mais assistidos pelo sistema público. “Como o autismo necessita de muitos profissionais, nosso trabalho é focado nas mães e professoras. Nós capacitamos elas a fazerem um trabalho que a fisioterapeuta, a fonoaudióloga fariam. São profissionais gratuitas que fazem tudo com amor”.
Manuel diz que São Vicente deve possuir cerca de 4 mil pessoas com autismo, já que a média corresponde a 1% da população. “Muitas pessoas não procuram, não sabem. Algumas famílias escondem a criança ou dão remédio para ficarem quietas. Ela cresce sem tratamento e acaba ficando com uma deficiência mental de verdade”, alerta.
O sonho da Amadef é ter uma sede própria. Atualmente, para sustentarem a Associação, os pais e amigos realizam feijoadas, eventos e também contam com a colaboração voluntária das pessoas.
Projeto Girassol
Um projeto inédito realizado pela Amadef é o “Girassol”. No final de cada mês há a realização de um baile organizado pelos próprios adolescentes com deficiência. “Eles decidem o tema, como vão enfeitar, as músicas, tudo sozinhos”, conta a presidente da Amadef. A idéia do projeto é ensinar autonomia para eles. A partir daí, é visto como eles se comportam e o que precisa ser trabalhado.

In Jornal Vincentino - Brasil

"O NOME DELA É SABINE" FAZ RETRATO DELICADO E COMOVENTE DO AUTISMO

Sandrine Bonnaire é uma conhecida atriz francesa, cuja filmografia inclui obras como os premiados "Sob o Sol de Satã", de Maurice Pialat, e "Os Rejeitados", de Agnès Varda. Mas pouca gente sabe que ela possui uma irmã autista, cuja deficiência levou anos para ser diagnosticada, o que só piorou a condição da moça. "O nome dela é Sabine", documentário que estreia em São Paulo nessa sexta-feira, é uma crônica familiar de mais de duas décadas sobre a convivência com essa irmã.
Combinando vídeos familiares com imagens recentes feitas por Sandrine, acompanhamos 25 anos na vida das duas irmãs. No passado, Sabine era uma bela moça, livre, com muitos sonhos e planos. Essa imagem é entrecortada pela Sabine do presente, obesa, depressiva, internada numa clínica de tratamento e dada a surtos de abuso e violência.
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Alysson Oliveira - Especial para o UOL, do Cineweb

AUTISMO - "REVISTA NOVA ESCOLA"

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Lucy Santos in - Brasil